Debbie's garden

前陣子看到一篇新聞，講到一對父母為了治兒子的病，利用基因篩選技術而生下一個救命寶寶。這個新聞引發很多討論，有正面，也有負面，是個值得深思的議題。

                

「姊姊的守護者」這本書在說明沙拉為了拯救罹患急性前骨髓性白血病的女兒凱特，利用醫學科技產下完美基因配對的安娜，從臍帶血、白血球、骨髓、幹細胞等不斷的提供給姊姊凱特使用。身為妹妹的安娜對於永無止盡的捐贈，現在輪到她的腎，她受夠了，她找了一個律師，決定控告她的父母。十三年來，只要凱特出了甚麼狀況，安娜必須跟著到醫院，缺甚麼就從安娜身上拿，安娜的身體決定權不在她自己，而是醫院的醫療團隊跟安娜的父母。

從安娜找了律師開始，小說中從不同人的角度來詮釋身體決定權，每個人的論述都很有道理。身為父母，當然不會放棄可以救凱特的機會，而安娜，她不願意失去凱特，但每個人要從她身體拿些東西時，誰來問問她的意見？

呼應前陣子的新聞，這個救命寶寶長大後是否會有相同的問題？會不會跟凱特有相同的疑慮？

現在的醫學科技可以在胚胎的階段，篩選出突變的壞基因。美國遺傳學權威Mark Hughes曾形容：「如果把基因當成是一本書，這就像在三百冊的大英百科全書中，去找一個拼錯的字母。」過去這項技術PGD，僅用在預防檢查上，直到2000年8月，芝加哥一位醫師Charles Strom，利用Mark發展出的PGD技術，篩選出符合健康與人體抗原雙重標準的胚胎，植入人體內，讓罕見病兒Molly Nash的父母，生下小男孩亞當，藉著亞當的臍帶血移植，把姊姊從鬼門關拉了回來，成功創造出全球首例的救命寶寶。(摘錄自商業週刊)

Mark也曾內心交戰過，他這麼做是否跨越了倫理的界線?為此他也付出相當大的代價，不但失去了工作、搬家、訴訟、他太太發現得了乳癌，而癌細胞正在擴散。就在他決定要放棄時，芝加哥有一位醫師認同Mark PGD的研究，並接續Mark的研究，成功產下救命寶寶亞當，救活了姊姊Molly。

救命寶寶至目前為止仍受到爭議，但是這事情無關對錯，而是從哪個角度來看。救命寶寶的存在可以拯救一個家庭，但如小說的情節，若不斷的提供血液、幹細胞、甚至一顆腎，會不會有一天，這位救命寶寶也想為自己的身體使用權發聲？

很值得深思的一個議題。




小說歸小說，結局還真令人傷心～

相關資料
PGD(Preimplantation genetic diagnosis) - 胚胎著床前基因診斷
1993年《Science》雜誌列為十項偉大發明之一。
2003年美國《新聞週刊》選為改變人類未來的十大發明之一。

PGD相關資料請見維基百科。