寶貝們
Lilypie Fifth Birthday tickers Lilypie Third Birthday tickers

前陣子看到一篇新聞,講到一對父母為了治兒子的病,利用基因篩選技術而生下一個救命寶寶。這個新聞引發很多討論,有正面,也有負面,是個值得深思的議題。

                

「姊姊的守護者」這本書在說明沙拉為了拯救罹患急性前骨髓性白血病的女兒凱特,利用醫學科技產下完美基因配對的安娜,從臍帶血、白血球、骨髓、幹細胞等不斷的提供給姊姊凱特使用。身為妹妹的安娜對於永無止盡的捐贈,現在輪到她的腎,她受夠了,她找了一個律師,決定控告她的父母。十三年來,只要凱特出了甚麼狀況,安娜必須跟著到醫院,缺甚麼就從安娜身上拿,安娜的身體決定權不在她自己,而是醫院的醫療團隊跟安娜的父母。

從安娜找了律師開始,小說中從不同人的角度來詮釋身體決定權,每個人的論述都很有道理。身為父母,當然不會放棄可以救凱特的機會,而安娜,她不願意失去凱特,但每個人要從她身體拿些東西時,誰來問問她的意見?

呼應前陣子的新聞,這個救命寶寶長大後是否會有相同的問題?會不會跟凱特有相同的疑慮?

現在的醫學科技可以在胚胎的階段,篩選出突變的壞基因。美國遺傳學權威Mark Hughes曾形容:「如果把基因當成是一本書,這就像在三百冊的大英百科全書中,去找一個拼錯的字母。」過去這項技術PGD,僅用在預防檢查上,直到2000年8月,芝加哥一位醫師Charles Strom,利用Mark發展出的PGD技術,篩選出符合健康與人體抗原雙重標準的胚胎,植入人體內,讓罕見病兒Molly Nash的父母,生下小男孩亞當,藉著亞當的臍帶血移植,把姊姊從鬼門關拉了回來,成功創造出全球首例的救命寶寶。(摘錄自商業週刊)

Mark也曾內心交戰過,他這麼做是否跨越了倫理的界線?為此他也付出相當大的代價,不但失去了工作、搬家、訴訟、他太太發現得了乳癌,而癌細胞正在擴散。就在他決定要放棄時,芝加哥有一位醫師認同Mark PGD的研究,並接續Mark的研究,成功產下救命寶寶亞當,救活了姊姊Molly。

救命寶寶至目前為止仍受到爭議,但是這事情無關對錯,而是從哪個角度來看。救命寶寶的存在可以拯救一個家庭,但如小說的情節,若不斷的提供血液、幹細胞、甚至一顆腎,會不會有一天,這位救命寶寶也想為自己的身體使用權發聲?

很值得深思的一個議題。




小說歸小說,結局還真令人傷心~


相關資料
PGD(Preimplantation genetic diagnosis) - 胚胎著床前基因診斷
1993年《Science》雜誌列為十項偉大發明之一。
2003年美國《新聞週刊》選為改變人類未來的十大發明之一。

PGD相關資料請見維基百科

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  • ninicoco2002
  • 身為一個媽媽,我很能感受書裏的掙扎和痛苦, 簡單來說, 沒什麼比健康更重要的了.